Myös kehitysvammaisilla ihmisillä tulee olla vapaus elää oman näköistänsä elämää – vallitsevista normeista riippumatta, erityispedagogiikan professori Simo Vehmas toteaa.
Vammaisten oikeuksien arvioiminen on käytännössä hankalaa. Jos YK:n vammaisyleissopimuksen (CRPD) tärkeydestä vallitseekin jonkinlainen yksimielisyys, sen käytännön tulkinnoista vallitsee usein epämääräinen erimielisyys. Iskulauseita kuulee paljon, huolellisesti perusteltuja käsityksiä vähemmän.
Esimerkiksi mahdollisuus käydä samaa koulua muiden ikätovereiden kanssa on CRPD:n mukaan jokaisen lapsen ihmisoikeus. Mutta jos inkluusio tarkoittaa suoranaista heitteillejättöä, kuten se joissakin tapauksissa tekee, on ymmärrettävää, että vanhemmat haluavat laittaa lapsensa mieluummin hyvin resursoidulle erityisluokalle.
Laitos vai kommuunikoti
Asumiseen liittyvien ratkaisujen suhteen sopimus on yleisluonteinen ja antaa mahdollisuuden hyvinkin erilaisille, yksilön oman tahdon mukaisille ratkaisuille. Joidenkin mielestä ryhmäkodit ovat kuitenkin automaattisesti ihmisoikeuksien vastaisia, koska ne ovat laitoksia. Se, millä tavoin ne ovat laitosten kaltaisia tai mitä laitos ylipäätään tarkoittaa, jää yleensä määrittelemättä.
Ovatko ryhmäkodit laitoksia? Vastaus riippuu siitä, keneltä asiaa kysyy. Parhaiten asia selviää viettämällä aikaa niissä itse. Näin toimien selviää nopeasti, että jotkut ryhmäkodit todellakin ovat kuin pieniä laitoksia, toiset taas kommuunikoteja.
Tarpeet ja toiveet erilaisia
Normalisaatioteoreetikko Wolf Wolfensberger määritteli 1970-luvun alussa yhdeksi laitoksen keskeiseksi piirteeksi deindividualisaation. Suomeksi tämä tarkoittaa palveluiden järjestämistä massoille mieluummin kuin yksilöille. Asumista, tekemistä ja elämistä määrittää institutionaalinen järjestys, joka on toteutettu pikemmin jonkin oletetun vammaryhmän kuin yksittäisten henkilöiden ehdoilla. Tällöin ryhmäkodit ovat enemmän hoivatyöntekijöiden työpaikkoja kuin niiden asukkaiden koteja. Tämä oli yksi havaintomme tutkimusprojektissa, jossa tarkastelimme kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten elämää Suomessa.
Niillä kehitysvammaisilla henkilöillä, jotka pystyvät ilmaisemaan selvästi oman näkökulmansa ja toimimaan enemmän tai vähemmän omaehtoisesti, todellisuus ja tarpeet ovat kuitenkin erilaisia kuin kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisilla. Monet ensin mainituista haluavat asua ryhmäkodeissa. Heistä ajatus yksin asumisesta tavallisessa asunnossa kuulostaa yksinäiseltä.
Vapaus ennen normeja
Yhteistä kehitysvammaisten asioille on yleensä se, että kovinta ääntä pitävät ne, joita asia ei suoranaisesti kosketa. Koulutuskysymyksissä opettajat, ammattiliitot, vammaisaktivistit tai ylipäätään ketkä tahansa muut kuin lapset itse kinastelevat eri koulutusmuotojen tarkoituksenmukaisuudesta. Sama koskee kehitysvammaisten ihmisten asumisratkaisuja. Erityisesti vammaisliikkeen (jos Suomessa sellaista ylipäätään on) näkökulmasta vanhemmat ja heidän yhdistyksensä istuvat pöydän vastakkaisella puolella, eri leirissä. Tämä johtunee siitä, että niin sanotun vammaisten joukkovoiman hyödyntämisen sijaan vanhemmat ajavat helposti oman lapsen ja kyseisen vammaryhmän etua – vaihtelevalla menestyksellä ja turhan usein lasten oman näkökulman sivuuttaen.
Kaikkein kiusallisimpia tuntuvat kuitenkin olevan kehitysvammaiset itse. He kun ajattelevat ja puhuvat usein ”väärin” ja saattavat kannattaa ryhmäkoteja, jopa erityisluokkia ja -kouluja. Heihin pidetään etäisyyttä, ettei ympäröivä yhteisö samastaisi muita vammaisia heihin. Usein heidät sivuutetaan ja toivotaan hiljaisesti, ettei kukaan kuulisi heidän vammaispoliittisesti epäkorrekteja lausuntojaan. Heidän äänelleen ja kokemukselleen ei anneta samaa painoarvoa kuin poliittisesti korrekteille äänille.
Liberalismin keskeiset periaatteet, kuten ihmisten tasavertaisuus ja vapaus elää omien mieltymystensä mukaisesti, ovat ainakin periaatteessa laajalti hyväksyttyjä länsimaisten yhteiskuntien peruspilareita. Näin ollen myös kehitysvammaisilla ihmisillä tulisi olla vapaus elää oman näköistänsä elämää. Jos se tarkoittaa ristiriitaa nykyisen vammaispolitiikan tai vammaisliikkeen periaatteiden kanssa, sen huonompi niille. Vapauteen kuuluu myös vapaus elää vastoin vallitsevia vammaispoliittisia normeja.
Simo Vehmas
Simo Vehmas on erityispedagogiikan professori Tukholman yliopistossa. Hän on erikoistunut vammaisuuteen liittyvien teoreettisten kysymysten tarkasteluun. Vehmas johti Suomessa tutkimusprojektia vaikeasti kehitysvammaisten elämästä ja jatkaa tätä työtä uudessa tutkimusprojektissaan Ruotsissa.
____________________________________________________________________________________________________
Blogi on kirjoittajan persoonallinen näkemys kirjoituksen teemasta. Se voi kertoa omakohtaisista kokemuksista ja haastaa lukijat pohtimaan asioita uudesta näkökulmasta. Blogeissa esitetyt mielipiteet eivät edusta Vamlasin kantaa, eikä Vamlas vastaa niissä esitettyjen tietojen oikeellisuudesta.