Vammaisuus on aina yksilöllinen kokemus. Siksi myös tarjottavan tuen tulee olla yksilöllistä ja kokonaisvaltaista. Fyysiseen toimintakykyyn keskittyminen ei tätä ole, Ilari Kousa toteaa.
Yhteiskuntamme on ollut kohta kaksi vuotta melkoisen sekaisin. Olemme joutuneet tottumaan siihen, että elämäämme rajoitetaan – samoin kuin siihen, ettei kukaan oikeastaan tiedä, mitä seuraavaksi tapahtuu.
Näiden kahden vuoden aikana yritysten vaikeuksista on puhuttu ja kirjoitettu mediassa paljon. Samaa ei voi sanoa vammaisten vaikeuksista: ne ovat jääneet, jälleen kerran, kaiken muun jalkoihin.
Pari vuotta sitten julkaisin sosiaalisessa mediassa oivallukseni siitä, että pandemian vaikutus omaan elämääni oli oikeastaan vähäisempi kuin valtaosalla ihmisistä. Näin siksi, että toimintamahdollisuuteni ovat olleet, ja ovat edelleen, koko ajan rajalliset. Myönnän tunteneeni jopa hienoista tyydytystä siitä, että myös valtaväestö joutui kohtaamaan tilanteen, jossa sen tekemisiä rajoitetaan tuntuvasti.
Meille vaikeavammaisille tämä on arkipäivää. Syynä ei välttämättä ole jonkin ulkopuolisen tahon tietoinen kiusanteko. Se voi olla esimerkiksi ympäristön esteellisyyden ja jatkuvan avuntarpeen aiheuttama psyykkisen rasituksen yhdistelmä, joka saattaa muodostaa valtavan esteen itsensä toteuttamiselle.
Impulssikontrollin puutetta, ulkopuolisuuden tunnetta…
Synnynnäisen vamman tai vammautumisen vaikutukset yksittäisen ihmisen elämään riippuvat paitsi siitä, miten vamma on vaurioittanut elimistöä, myös siitä, millaista tukea ympäristö tarjoaa. Tuen saamiseen liittyy isoja haasteita: erityisesti keskushermostoon vaikuttavien vammojen ja sairauksien vaikutukset ovat usein monimuotoisempia kuin mitä päälle päin näkyy.
Esimerkiksi CP-vammojen vaikutuksia jopa mielialan säätelyyn on kuvattu 1940-luvulta lähtien (Strauss ja Lehtinen, 1947). Myöhemmin kehitettyjen menetelmien avulla on osoitettu, että nämä vaikutukset ovat liian voimakkaita ollakseen riippuvaisia vain ympäristöstä. Uusin keskushermoston kehityksen tutkimus on osoittanut, että kehityksenaikainen tai varhaislapsuudessa saatu aivovaurio voi muuttaa hermoston kehityksen suuntaa siten, että tämä vaikeuttaa esimerkiksi omien tai muiden ihmisten tunteiden tulkintaa tai impulssien hallintaa (Bottcher, 2010).
Tällaisilla ilmiöillä, jotka osalla asianomaisista lähes varmasti täyttäisivät lievän autismin kriteerit, voi ymmärrettävästi olla merkittäviä vaikutuksia elämänlaatuun: esimerkiksi impulssikontrollin puute saattaa lisätä alkoholismin tai hallitsemattoman uhkapelaamisen riskiä. Jotkut hermostolliselta kehitykseltään epätyypilliset henkilöt saattavat kokea myös voimakasta ulkopuolisuutta. Tätä ilmiötä ymmärretään vielä huonosti, mutta ilmeisesti taustalla ovat jälleen perustavanlaatuiset muutokset ympäristöstä vastaanotetun informaation käsittelyssä. Myös muut kuin hermostoon vaikuttavat sairaudet ja vammat tai kehitykselliset erityispiirteet voivat aiheuttaa merkittävä psyykkistä rasitusta.
Nuori tarvitsee tukea ja rehellistä puhetta
Kokonaisvaltaisen – niin fyysisen, psyykkisen kuin sosiaalisen näkökulman huomioon ottavan – tuen saaminen on ollut vaikeaa viime vuosiin saakka. Esimerkiksi CP-vammojen yhteydessä on kiinnitetty suhteettoman paljon huomiota fyysisen toimintakyvyn yksityiskohtiin. Toisaalta varsinkaan nuorille ei ole aina kerrottu rehellisesti, miten (paljon) tietyt vammat ja sairaudet voivat heikentää toimintakykyä iän karttuessa. Ainakin itselleni monet aikuisen CP-vammaan liittyvät ominaispiirteet, kuten väsymys ja yleinen energianpuute, tulivat paljolti yllätyksenä. Tämä oli omiaan aiheuttamaan sekä hämmennystä että katkeruutta.
Identiteetti muodostuu nuoruudessa. Siksi sekä psyykkisiin että sosiaalisiin tekijöihin liittyvän tuen tarve tässä elämänvaiheessa on erityisen suuri. Erityisesti pandemia-aikana ja sen jälkimainingeissa tulisikin varmistaa, että vammaiset nuoret voisivat mahdollisimman hyvin. Vaikka tilanteen tuoma muutos onkin ehkä suurempi vammattomalle henkilölle, erinäiset suojelutoimenpiteet veivät monilta vammaisilta ne vähätkin sosiaaliset kontaktit.
Sosiaalinen tasavertaisuus retuperällä
Miten nuoren ja nuoren aikuisen vammaisen pärjäämistä voisi sitten tukea?
Lapsuustutkija William Hartup on todennut: ”— merkittävin aikuisuuden selviytymistä ennustava tekijä lapsuudessa ei ole älykkyys tai kouluarvosanat, vaan se, miten lapsi tulee toimeen toisten ihmisten kanssa.” Kokonaisvaltaista kuntoutusta suunniteltaessa sosioemotionaalinen ja seksuaalinen puoli – käytännössä sosiaalisen tasavertaisuuden tukeminen – tulisikin huomioida nykyistä perusteellisemmin.
Edellä mainittujen tavoitteiden toteuttamista vaikeuttavat muun muassa yhteiskunnan naurettavan vanhanaikaiset ajatusmallit. Surkuhupaisana esimerkkinä Kela ei edelleenkään korvaa vammaiselle henkilölle seksuaaliterapiaa. Vertailun vuoksi: Tanskassa vaikeavammaisille on tarjolla yhteiskunnan kustantamia seksuaalipalveluita yhteisesti määritellyissä rajoissa.
Häpeä heittää kapuloita rattaisiin
Olen kokenut itse ja kuullut myös muilta, että erityisesti monet neurologisiin vammoihin ja sairauksiin liittyvät piirteet aiheuttavat häpeää. Häpeä vähentää mahdollisuuksia puuttua terapiamenetelmien keinoin vaikkapa käyttäytymisen ongelmiin. Lisäksi se vaikeuttaa näiden ilmiöiden tuomista tieteellisen tutkimuksen piiriin. Näin siitä huolimatta, että juuri näiden, usein hienovaraisten ja vaikeasti havaittavien, ilmentymien tutkimus on välttämätöntä, jotta niiden aiheuttamia yhteiskunnallisia ongelmia voidaan ehkäistä tehokkaasti tulevaisuudessa.
Vertaistuen tärkeydestä puhutaan paljon, ja sillä on toki paikkansa. Vertaistuki ei kuitenkaan riitä, koska jokainen meistä kokee vammaisuutensa eri tavoin. Sosiaali- ja terveydenhuollossa tulisikin kiinnittää erityistä huomiota jokaisen asiakkaan yksilölliseen kohtaamiseen sekä hänen henkilökohtaisten lähtökohtiensa ymmärtämiseen. Vain näin toimien ihmisarvo voi oikeasti toteutua.
Ilari Kousa
Ilari Kousa on kognitiotieteen ja fysiologian maisteriopiskelija. Hän viimeistelee graduaan ja haaveilee maailman parantamisesta päivä ja askel kerrallaan.
_____________________________________________________________________________________
Blogi on kirjoittajan persoonallinen näkemys kirjoituksen teemasta. Se voi kertoa omakohtaisista kokemuksista ja haastaa lukijat pohtimaan asioita uudesta näkökulmasta. Blogeissa esitetyt mielipiteet eivät edusta Vamlasin kantaa, eikä Vamlas vastaa niissä esitettyjen tietojen oikeellisuudesta.
Viitteet:
Bottcher, L. (2010). Children with spastic cerebral palsy, their cognitive functioning, and social participation: A review. Child Neuropsychology: A Journal on Normal and Abnormal Development in Childhood and Adolescence, 16(3), 209–228. https://doi.org/10.1080/09297040903559630
Strauss, A. A., & Lehtinen, L. E. (1947). Psychopathology and education of the brain-injured child. Grune & Stratton.
Ilarin ajatuksia myös täällä:
Arjen sankaruus -sadusta perusteelliseen asennemuutokseen
Asumispalveluissa puhutaan laadusta, mutta usein raha ratkaisee
Kyyti on kylmää, jos pelkkä raha ratkaisee