Erityislasten perheet saattavat tarvita kymmeniä palveluita arkensa ja hyvinvointinsa helpottamiseksi. Palveluita on, mutta riittävätkö voimat ja aika niiden hakemiseen ja ylläpitämiseen? kysyy filosofian tohtori, KTM ja kehitysvammaisen pojan omaishoitaja Ulla Särkikangas.
Kun perheessä on erityistä tukea, hoitoa tai hoivaa tarvitseva lapsi, muut perheenjäsenet joutuvat sopeuttamaan arjen toimintansa hänen tarvitsemansa ylimääräisen tuen ja hoidon mukaan. Lisäksi perhe tarvitsee runsaasti pitkäkestoisia sosiaali- ja terveyspalveluita sekä kasvatus- ja opetustoimen erityisiä järjestelyitä – jotta elämä rullaisi, ja jotta perheen arki olisi lähempänä niin kutsutun normiperheen arkea. Ilman näitä palveluita erityisperheiden elämä voisi olla katastrofaalista.
Erityisperheille kohtuullisen hyvin soveltuvia palveluita on tarjolla melko monipuolisesti, vaikkakin palveluiden tarjonta vaihtelee kunnittain. Näitä ovat yleisen sosiaalihuollon mukaiset palvelut sekä erityislainsäädännön perusteella tarjottavat kunnalliset sosiaalipalvelut, kuten vammaispalvelut. Terveyspalveluiden osalta perheille tarjotaan – perusterveydenhuollon lisäksi – erikoissairaanhoidon palveluita. Varhaiskasvatuksessa ja opetuksessa on saatavilla erityisiä tukitoimia, ja myös erilaiset potilas- ja vertaistukiryhmät tarjoavat monenlaisia palveluita.
Palveluiden ja tukien tarkoituksena on ylläpitää tai parantaa erityisperheiden hyvinvointia ja arjen toimintaa. Tavoite on hyvä, mutta toteutus näyttää ontuvan: palveluiden hakeminen ja niiden käyttäminen kuormittavat perheiden arkea ja vievät kohtuuttoman paljon aikaa.
Palveluiden käyttö vaatii tietoa, työtä ja aikaa
Omilla hakuprosesseillaan, aikarakenteillaan ja toimintamalleillaan toimivat palvelut edellyttävät, että perheet muodostavat oman, erillisen suhteen jokaisen palvelun kanssa. Lähes kaikkien palveluiden hakuprosessit ovat erilaisia. Prosessit voivat kestää kuukausia ja edellyttää erilaisia lausuntoja, tutustumiskäyntejä ja jopa valituksia. Kaikki käynnit ovat pääosin yksittäisiä, ja ne tapahtuvat virka-aikana eli arkisin klo 8–16.
Kun perheen ympärillä toimii monen eri ammattilaisen verkosto, tiedon arkistonti ja jakaminen ammattilaisten välillä sekä aikataulujen hallinta jää vanhempien vastuulle.
Mitä tämä tarkoittaa käytännössä? Usein vanhemmat varmistavat, että esimerkiksi terapeutit ja sosiaalityöntekijä pääsevät osallistumaan kouluun liittyviin palavereihin. He selvittävät koulutaksien aikataulut ja mahdolliset muutokset. Vanhemmat järjestävät lapsen siirtymisen taksilla koulusta tilapäishoitoon ja sieltä takaisin kouluun tai kotiin. Ja niin edelleen ja niin edelleen. Lista on loppumaton.
Tämäkään ei silti riitä. Vanhemmat saattavat joutua toimimaan myös ammattilaisten työn ohjaajana ja valvojana. Lähetteet katoavat, terapeutit tekevät päällekkäistä työtä eikä oikean palveluntuottajan löytäminen onnistu ilman vanhempien tietotaitoa.
Nämä ovat vain esimerkkejä erityisperheiden päivästä, viikosta, kuukaudesta ja vuodesta toiseen toistuvista, toki ajan myötä muuttuvista, toiminnoista. Näiden toimintojen tunnistaminen on ensiarvoisen tärkeää: vain näin voidaan pohtia keinoja niiden helpottamiseen tai jopa poistamiseen.
Erityisperheiden tunnistaminen palveluiden kehittämisen edellytys
Erityisperheille ei ole olemassa virallista määritelmää. Niiden yhteiskunnallista merkitystä voidaan kuitenkin tarkastella esimerkiksi myönnettyjen vammaistukien määrän tai peruskoulun tehostettua tai erityistä tukea saavien lasten määrän perusteella.
Alle 16-vuotiaan vammaistukea sai 36 206 henkilöä vuonna 2018. Kun tämä kerrotaan keskimääräisellä perhekoolla eli 2,8:lla, tulokseksi saadaan 101 377. Jos samalla luvulla kerrotaan tehostettua tai erityistä tukea saavien lasten määrä (2,8 x 105 107), tulos on 294 300 henkilöä – toisin sanoen noin viisi prosenttia kaikista suomalaisista. Tähän suurempaan lukuun eivät sisälly alle kouluikäiset lapset.
Paljon palveluita tarvitsevien ja käyttävien erityisperheiden voidaan siis todeta olevan yhteiskunnallisesti merkittävä ryhmä. Siksi nämä perheet olisi tunnistettava nykyistä paremmin ja pyrittävä rakentamaan niille tarkoitetut palvelut ja palvelukokonaisuudet arjen toiminnan helpottamisen näkökulmasta.
Tällä hetkellä tilanne näyttää olevan juuri päinvastainen. Arjen helpottamisen sijaan (tai osittain tämän rinnalla) palvelut kuormittavat jo valmiiksi kuormittunutta erityisperheiden arkea.
Ulla Särkikangas
Kirjoitus perustuu filosofian tohtori, KTM Ulla Särkikankaan kesäkuussa 2020 julkaistuun väitöskirjaan ”Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa – toiminnan ja ajankäytön näkökulma”.