Minua kuullaan -hankkeen harjoittelija Kaisa Muhonen teki syksyllä 2019 kyselyn näkövammaisten lasten vanhemmille yhteistyössä Näkövammaiset Lapset ry:n kanssa.
Syksyllä toteuttamani kyselyn aiheena oli lasten, nuorten ja perheiden palvelujen hyödyntäminen sekä perheen arkea tukevat ja kuormittavat tekijät. Vastaajia oli yhteensä 60. Valitsin kolme pointtia, jotka kiinnittivät minun huomioni; koko kysely tuloksineen löytyy artikkelin lopusta.
1. Arkea tukevia asioita tunnistettiin yllättävän vähän
Tässä kysymyksessä vastausvaihtoehtoja oli paljon. Lisäksi osallistujille tarjottiin mahdollisuus avoimeen vastaukseen. Yleisesti ottaen oli yllättävää, miten vähän perheissä tunnistettiin arkea tukevia asioita. Kolme vastaajaa koki, ettei heidän arkeaan tue mikään.
Eniten tukea saatiin vertaistukiryhmästä. Avoimissa vastauksissa monet mainitsivat perheen sisäisen tuen ja läheisten merkityksen. Vaikuttaa siltä, että läheisten ihmisten ja heidän tarjoamansa avun voimaannuttava merkitys kasvaa, kun tuki ulkopuolisilta tahoilta eli ammattilaisilta tuntuu riittämättömältä tai olemattomalta. Vertaisilta saadut neuvot ja tuki ovat luonnollisesti eri asia kuin ammattilaisilta saadut: samassa tai samankaltaisessa tilanteessa olevilta saattaa saada sellaistakin tietoa, jota ammattilaisilla ei ole. Yhteisöllisyys on varmasti tarpeen, jotta vanhemmat eivät koe olevansa taistelussa yksin.
2. Kuormittavia asioita löytyi tuplasti helpottavia enemmän
Kuormittavia asioita tuntui olevan huomattavasti helpompi löytää: niitä oli valittu yli kaksinkertainen määrä arkea tukeviin asioihin verrattuna.
Valtaosa vastaajista oli valinnut palveluiden järjestämiseen ja lapsen erityistarpeiden huomioimiseen liittyviä vaihtoehtoja. Vastaus vahvisti ajatusta siitä, että mitä sujuvammin palvelut toimivat, sitä vähemmän aikaa vanhempi joutuu käyttämään turhaan huolehtimiseen ja vääntämiseen. Jos vanhempi voisi luottaa siihen, että lapsen erityistarpeista osataan pitää huolta kaikissa arkisissa ympäristöissä, hänen ei tarvitsisi itse huolehtia kaikesta ja olla jatkuvassa valmiustilassa.
3. Kun saisi mitä tahansa apua!
Viimeisessä kohdassa kysyttiin, mitä vanhemmat kokevat tarvitsevansa arkensa sujuvuuden parantamiseksi. Avokysymykseen oli vastannut 38 vanhempaa, ja vastauksista nousi esiin muutamia selkeitä teemoja.
Moni vastaaja oli kirjoittanut kaipaavansa mitä tahansa tukea tai apua. Tämä kertoo karua kieltä siitä, miten toivottomalta tilanne tuntuu. Vanhempien kokemuksen mukaan apua joutuu kaivamaan kiven alta, ja jatkuva taistelu oikeuksista koetaan kuluttavana. Vastauksista nousi esiin tarve myös siitä, että joku ammattilainen osaisi kohdata koko perheen, selvittää heidän avuntarpeensa ja tarjota sellaisia tukimuotoja, joita juuri kyseinen perhe todella tarvitsee. Monet kokivat, että heidän tarpeensa ohitetaan ja että he joutuvat jatkuvasti perustelemaan tuen tarvetta.
Lopuksi sanottakoon, että vastauksista nousi esiin myös suuri rakkaus omaa lasta kohtaan. Vanhemmat laittavat lapsensa hyvinvoinnin etusijalle, ja oman jaksamisen varmistaminen jää taistelussa helposti taka-alalle. Kohta valmistuvana sosionomiopiskelijana mietin, että vammaisten lasten vanhemmat ansaitsisivat mahdollisuuden olla omalle lapselleen ”vain” vanhempia, eivät myös avustajia. Tämä ei valitettavasti näytä toteutuvan tällä hetkellä. Toivonkin, että vanhemmat jaksavat jatkaa taisteluaan siihen asti, että palvelut saadaan toimiviksi ja perheiden tarpeita vastaaviksi.
Kaisa Muhonen
Kaisa Muhonen on neljännen vuoden sosionomi-opiskelija, joka on ollut syksyn 2019 ajan suorittamassa opintoihinsa liittyvää harjoittelua Vamlasissa, Minua Kuullaan -hankkeessa. Hän on työskennellyt paljon eri ikäisten lasten kanssa ja ajattelee, että kaikki lapset ovat – ja heidän tulisi saada olla – ennen kaikkea lapsia.