Näkövammainen koululainen ei saa arjen tueksi asiallisia välineitä ja riittävää tukea. Kuntoutuspäivillä kuultiin lapsen oma kokemus tarpeellisten apuvälineiden saamiseen ja käyttöön liittyvistä haasteista koulussa. Kertomus nosti jälleen esille pitkäaikaisen ongelman sekä asiantuntijoiden ja päättäjien roolin arjen ratkaisussa.
Kuule mitä lapsella on sanottavana!
Millaisilla työvälineillä olisit itse valmis tekemään työpäiväsi työt? Olisitko valmis toimimaan it-tukena itse itsellesi, sekä puremaan hammasta, kun tehdyt työt katoilevat sovellusten kaatuessa?
Kuntoutuspäivillä kuultiin näkövammaisen koululaisen asiantuntijapuheenvuoro, jossa lapsi kuvasi omaa kouluarkeaan ja sitä, kuinka tarpeellisten apuvälineiden käyttäminen hänen kouluympäristössään ei ole mahdollista. Lukutelevision käyttäminen edellyttäisi painavan ja kalliin laitteen siirtämistä luokasta toiseen, lähes jokaisen oppitunnin välissä. Näin ollen toimintaympäristö estää oppimista tukevan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineen käyttämisen, eikä pienempää ja kevyempää laitetta ole kuulemma mahdollista saada.
Mainittakoon, että kannettava lukutelevisio painaa 3,6kg. Luovutettavien apuvälineiden tulisi olla käyttötarkoitukseen sopivia ja turvallisia. Tarvearvion ja apuvälineiden saatavuusperusteiden mukaan koululaisella tulisi olla mahdollisuus yksilöllisiin apuvälineisiin. Apuvälineiden lisäksi lapsen kannettavana koulurepussa on tavanomaiset oppimateriaalit ja liikuntatunnin varusteet.
Siirtymä digitaalisiin oppimateriaaleihin saattaa keventää koulureppua, mutta tuovatko ne toivottua helpotusta, apua ja ketteryyttä oppimiseen? Puheenvuorossaan lapsi kuvaa sähköisten kirjojen olevan vain digiin muutettuja painettuja vanhoja kirjoja. Saavutettavaa digitaalista oppimateriaalia ei ole käytettävissä.
Koululainen nostaa esille erään matematiikan sähköisen kirjan: ”Katso tätä tehtävää… – digikirjat eivät seuraa tätä päivää”.
Kuvakaappaus matematiikan harppitehtävästä sähköisen kirjan näytöllä, jossa vastaus ohjataan kirjoittamaan vihkoon ”ratkaisu vihkossa”.
Koetilanteisiin lapsi kertoo saaneensa apuvälineeksi lukutelevision sovellukset. Kokeiden tekemistä helpottavat sovellukset aiheuttavat kuitenkin käytännössä lisätyötä, näyttökopioiden ottamista ja varmistamista, sillä sovelluksen tallennusominaisuus ei toimi. Sovelluksen ongelma ja ”kaatumisen” syy ei ota ratketakseen edes yhteydenotolla sovelluksen maahantuojaan. Epäselvyyttä on myös siitä, mistä apuvälineet oikein tulevat ja kenellä on vastuu auttamisesta, kun ongelmia apuvälineen tai sovellusten kanssa tulee.
Älä jätä lasta selviytymään yksin!
Kysyimme lapselta minkä asian tulisi muuttua? Tähän lapsella on selkeä ja varma vastaus: apuvälineiden ja sovellusten ongelmatilanteiden tuen ei tule olla opettajan vastuulla. Sen sijaan kouluissa olisi asiantuntija, joka osaisi ja ymmärtäisi apuvälineiden, käyttöjärjestelmän ja sovelluksen toimivuutta, sekä tietäisi mitä niille pitää tehdä. Ettei kaikkea tarvitsisi aina selvittää ja tehdä itse. Nyt lapsi asioi ongelmatilanteissaan suoraan laitteen ja sovelluksen maahantuojan kanssa, ratkoo itse arjen pulmansa, mahdolliset asennukset, päivitykset ja latauslinkit.
Tilanne vaatii melkoista tietoteknistä osaamista ja kyvykkyyttä, mihin saamme lapselta osuvan vastakysymyksen – ”Selviytyisitkö itse?”
Kysymys on hyvä. Kuinka monta kadonnutta työtehtävää sitä sietäisi, ennen kuin vaatisi työkaluiltaan ja sovelluksiltaan toimivuutta tai it-tukea. Suostuisinko kantamaan mukanani 3,6kg lisäpainoa sen perinteisen läppärilaukun lisäksi.
Vammaisfoorumin koulukysely (2022) nostaa esille vastaavia kokemuksia. Kyselyyn vastanneet vanhemmat kertoivat, etteivät lapset aina saa koulupäivään tarvitsemiaan apuvälineitä ja että kouluhenkilöstöltä puuttui osaamista apuvälineiden käytöstä ja käytön ohjaamisesta.
Asiantuntijat tunnistavat ongelman
Ratkaisuja lapsen kuntoutumisen tukemiseen hyvinvointialueilla haettiin myös kuntoutuspäivien yhteisessä työryhmän työskentelyssä. Kuntoutuksen asiantuntijat olivat lapsen kanssa yhtä mieltä siitä, että osaavia asiantuntijoita, neuvontaa ja ohjausta tarvitaan. Ja ennen kaikkea siitä, että lapsella ja nuorella tulisi olla tieto, keneen ottaa yhteyttä, jos opinnoissa on haasteita. Tai tässä tapauksessa haasteita opintoihin liittyvissä apuvälineissä ja sovelluksissa.
Tarvitsemme tulevaisuudelta parempia ja käyttäjäystävällisempiä yksilöllisiä ratkaisuja. Aitoja arkea tukevia ratkaisuja, jotka tukevat kuntoutumista, opiskelua ja toimijuutta – lapsen omassa toimintaympäristössä.
Päätöksiä käytettävistä apuvälineistä, laitteista, materiaaleista ja sovelluksista on mahdollisuus tehdä käyttäjän tarpeen näkökulmasta jo nykyisten ohjeiden ja normien puitteissa.
Lapsen hyvän kouluarjen sujuvuuden turvaaminen edellyttää saumatonta yhteistyötä hyvinvointialueen kuntoutustoimijoiden ja koulujen kesken, lapsen tarpeita kuunnellen.
Suuri kiitos asiantuntijalle hänen kouluarkea kuvaavasta ja haasteita konkretisoivasta puheenvuorostaan.
Puheenvuoro mahdollistettiin osana Mukana muutoksissa -hankkeen toimintoja yhteistyössä Näkövammaiset lapset ry:n kanssa.
Mukana muutoksissa -hankkeen tavoitteena saada vammaisten ja pitkäaikaissairaiden sekä neuromonimuotoisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä näkökulmat ja kokemukset osallisuudesta ja palveluista näkyviin ja päätöksenteon tueksi.
Mukana muutoksissa -hanke
Mukana muutoksissa | Vamlas
https://vamlas.fi/mukanamuutoksissa/
Kuntoutusverkosto (KUVE)
Kuntoutusverkosto (KUVE) | Innokylä (innokyla.fi)
https://innokyla.fi/fi/kokonaisuus/kuntoutusverkosto-kuve
Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet 2023
Valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteet 2023 – Opas apuvälinetyötä tekeville ammattilaisille ja ohjeita asiakkaille (valtioneuvosto.fi)
https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/164725/STM_2023_13_J.pdf?sequence=4&isAllowed=y
Raportti Vammaisfoorumin koulukyselyn tuloksista. 10.10.2022
Raportti Vammaisfoorumin koulukyselyn tuloksista – Vammaisfoorumi
https://vammaisfoorumi.fi/raportti-vammaisfoorumin-koulukyselyn-tuloksista/
Lasten ja nuorten kuntoutumisen tukeminen arjessa: Samassa veneessä kohti sujuvia käytäntöjä – Kuntoutusverkosto (KUVE)
Työryhmät – Kuntoutuspäivät 2023 (kuntoutuspaivat.fi)
https://www.kuntoutuspaivat.fi/tyoryhmat
Näkövammaiset lapset ry
Etusivu – Näkövammaiset lapset ry (silmatera.fi)
https://www.silmatera.fi/