Sopimuksissa tai lainsäädännössä ei määritellä, että yhdenvertainen osallisuus kuuluisi vain osalle vammaisista ihmisistä, Vamlasin kehittämispäällikkö Karoliina Ahonen toteaa. Se on kaikkien ihmisten oikeus.
Vamlasin koordinoiman Mukana-verkoston (ent. YTRY) työryhmä selvitti vuonna 2016 vammaisten lasten henkilökohtaiseen apuun liittyviä kysymyksiä. Selvityksen tuloksena syntyi julkaisu keskeisimmistä lasten henkilökohtaiseen apuun liittyvistä kysymyksistä sekä lasten, nuorten ja heidän vanhempiensa kokemuksista ja oikeudellisista näkökulmista. Tämän jälkeen Vamlas on järjestänyt kaksi aiheeseen liittyvää koulutusta perheille ja vammaispalveluiden työntekijöille yhdessä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa.
Henkilökohtaiseen apuun liittyvät kysymykset ovat tulleet uudestaan ajankohtaisiksi, kun valmisteilla olevassa vammaispalvelulaissa ollaan säilyttämässä ja jopa tiukentamassa henkilökohtaisen avun saamiseen liittyviä ehtoja. Jatkossakin vain ”voimavaralliset” henkilöt eli ihmiset, jotka pystyvät ilmaisemaan oman tahtonsa, voisivat saada henkilökohtaista apua. Lakiesityksen mukaan ”voimavarattomien” katsotaan tarvitsevan, henkilökohtaisen avun sijaan, hoivaa ja hoitoa tai valvontaa (nykyisessä laissa hoivaa, hoitoa ja valvontaa). Tällaisen kyvykkyyden, lainsäädännössä voimavaran, edellytys rajaisi siis henkilökohtaisen avun oikeuden vain osalle vammaispalvelun asiakkaista.
Monimutkainen lainsäädäntö aiheuttaa haasteita
Mukana-verkoston työryhmän selvityksen mukaan henkilökohtaisen avun saaminen vaihtelee jo nyt suuresti. ”Sosiaalihuoltolaki, vammaispalvelulaki, laki kehitysvammaisten erityishuollosta, yhdenvertaisuuslaki, perusopetuslaki ja näihin läheisesti liittyvät lait asiakkaan asemasta ja oikeuksista sekä palveluiden maksullisuudesta ovat laaja kokonaisuus, joita päätöksiä tekevien viranomaisten voi olla vaikea hallita kokonaisuudessaan”. Lainsäädännön käsitteitä ei määritellä missään selkeästi. Jo nyt olemassa olevaa voimavararajausta on käytetty kaikkein eniten kuntien hylkäävissä henkilökohtaisen avun päätöksissä, kuten Kehitysvammaisten tukiliiton Vammaispalvelulakia koskevasta lausunnosta ilmenee.
Näiden ongelmien takia erityisesti monet lapset ja nuoret ovat jääneet vaille heille kuuluvaa henkilökohtaista apua. Kun vammaiset nuoret joutuvat tukeutumaan vain vanhempiinsa, heidän itsenäistymisensä vaikeutuu, elinpiirinsä kapeutuu ja elämänlaatunsa heikkenee kokonaisvaltaisesti. Erityisesti kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla näyttää toteutuvan ajatus ”riittävän hyvästä” elämästä, jossa osalle yhteiskuntamme jäsenistä pitää riittää alhaisemmat hyvän elämän standardit kuin muille.
Valmisteltavassa vammaispalvelulaissa kyvykkyydestä tulisi osallistumisen ja yhdenvertaisen elämän ehto. Ja mikä hurjinta, arviointiin ei ole yhdenmukaisia kriteereitä, vaan sen tekeminen jäisi yksittäisen sosiaaliviranomaisen tulkinnan varaan.
Sosiaali- ja terveyspalveluiden jakamisessa käytetään huomattavaa viranomaisvaltaa. Viranomaiset arvioivat tarpeenmukaisuuden, kohtuullisuuden, välttämättömyyden ja riittävyyden käsitteitä käyttäen, onko ihmisellä oikeus hakemaansa palveluun. Niukkojen resurssien paradigma on aiheuttanut kohtuuttomia tilanteita sosiaalipalveluiden asiakkaille jo vuosikymmenien ajan (Anna Metteri: Hyvinvointivaltion lupaukset ja kohtuuttomat tapaukset). Myös viranomaisiin on kohdistunut solidaarisuuden ja muiden hyvinvointivaltion arvojen toteuttamiseen liittyviä kohtuuttomia odotuksia, joiden toteuttamiseen ei ole käytännössä mahdollisuutta.
Niukkojen resurssien paradigma on ollut hyödyllinen myös julkisen talouden kestävyysvajeen taklaamisessa. Kun kansalaiset saadaan riitelemään keskenään siitä, kenelle vähät yhteiset varat jaetaan – vanhuksille, vammaisille, osalle heistä vai jätetäänkö jokin ryhmä täysin jaon ulkopuolelle – syntyy säästöjä ilman, että harjoitettua politiikkaa ja siihen vaikuttavia ihmiskäsityksiä tai arvoja tarvitsee nostaa keskusteluun.
Yhdenvertainen osallisuus kaikkien oikeus
Ihmiskäsitykseen, ihmisarvoon tai ihmisoikeuksiin liittyvää keskustelua ei voida kuitenkaan ohittaa tai muuntaa taloustieteelliseksi keskusteluksi. Näin siksi, että Suomen valtio on sitoutunut toteuttamaan kansainvälistä ihmisoikeuspolitiikkaa. Kansainvälisissä ihmisoikeussopimuksissa ja erityisesti Lapsen oikeuksien sopimuksessa sekä Vammaisia henkilöitä koskevassa sopimuksessa, samoin kuin kansallisessa lainsäädännössä, on nostettu vahvasti esiin vammaisten lasten ja nuorten yhdenvertaisten mahdollisuuksien tukeminen koulussa, työelämässä ja vapaa-ajalla. Sopimuksissa tai lainsäädännössä ei määritellä, että tämä yhdenvertainen osallisuus kuuluisi vain osalle vammaisista ihmisistä. Yhdenvertainen osallisuus on kaikkien ihmisten oikeus.
Kun vammaisilta lapsilta ja nuorilta kysytään toiveita hyvästä ja mielekkäästä elämästä, ne ovat samanlaisia kuin kenellä tahansa lapsella ja nuorella. Erityisesti varttuneemmille lapsille olisi tärkeää päästä lähtemään kodin tai koulun ulkopuolelle: osallistumaan leireille ja harrastuskerhoihin, matkustamaan ja viettämään aikaa kahviloissa. Tähän liikkumiseen, sosiaalisten suhteiden luomiseen ja itsenäistymiseen tarvitaan lähes aina henkilökohtaista avustajaa.
Karoliina Ahonen, kehittämispäällikkö, Vamlas
Lue myös:
Katsaus lasten ja nuorten henkilökohtaiseen apuun
Karoliina Ahosen ja Miina Weckrothin blogi: Välttämätöntä – vai oikeuksiin perustuvaa?
Pauli Rautiaisen blogi Oikeuden silmissä vammainen