Vaikka oma elämä erityislapsen kanssa on hyvää, monet perheet on jätetty tyhjän päälle, Vasemmistoliiton kuntavaaliehdokas Marja Kaitaniemi toteaa.
Nuorin lapseni täytti muutama päivä sitten kymmenen vuotta. Erityislapsiperheen arkea on siis tullut nyt elettyä vuosikymmenen verran, lähes neljännes omasta elämästäni. Miten perustavalla tavalla elämä onkaan tänä aikana muuttunut!
Alkuajat menivät uuden elämän ihmettelyssä, opettelussa – ja sairaaloissa. Kun lapsi oli vastasyntyneiden tehohoidossa, kyselin sairaanhoitajalta, milloin voimme odottaa pääsevämme kotiin, takaisin tavalliseen arkeen. Hän totesi, että teho-osastolla puolikin tuntia on pitkä aika. Tuon toteamuksen myötä aloin tajuta, miten perustavalla tavalla elämäni oli muuttumassa. Oli ihan kirjaimellisesti opittava nauttimaan hetkestä.
Hyviä hetkiä on onneksi riittänyt, ja olen todellakin oppinut nauttimaan niistä. Tänä aamuna liikutuin, kun lapsi suostui istumaan hammaslääkärin tuolilla ja antoi lääkärin tarkastaa hampaat ilman yhdenkään paikallaolijan hermoromahdusta. Tätä on harjoiteltu sinnikkäästi ihanan hammaslääkärin ja -hoitajan kanssa, eikä turhaan.
Asiantunteva apu korvaamattoman tärkeää
Vastaavia pieniä edistysaskeleita saan nykyään todistaa usein. Olemme olleet onnekkaita, sillä olemme saaneet todella osaavaa apua uusien taitojen opettelussa niin koulussa, terapioissa kuin edellä mainitussa kehitysvammaisten hammashoitolassakin.
Avun saamista on helpottanut se, että lapsen erityisyys oli tiedossa jo hänen syntyessään. Syy tähän oli puolestaan se, että osasin ja jaksoin itse vaatia tutkimuksia jo raskausaikana. Haittaa ei tainnut olla siitäkään, että lähipiirissämme oli juristi, joka laati kanteluita ja valituksia puolestamme.
Kuulun siis yhteiskunnan hyväosaisiin: minulla on koulutukseni tuomat hyvät valmiudet ajaa etujani byrokratiaviidakossa sekä läheisiä ihmisiä, joilta voin pyytää apua yhtä lailla lasten hoitoon kuin lakipykälien tulkintaan.
Monissa perheissä on toisin.
Kaikki eivät saa apua
Olen vuosien varrella tutustunut useisiin perheisiin, jotka eivät ole saaneet vuosikausiin mitään apua. Moni perhe on jätetty tyhjän päälle esimerkiksi siksi, että lasten diagnoosin saaminen on vienyt vuosia. Erityisesti nepsylasten diagnosointi on usein hidasta, mikä ajaa perheet todella pahaan väliinputoajan asemaan.
Tilanne ei välttämättä parane merkittävästi edes diagnoosin saamisen jälkeen. Esimerkiksi Helsingissä monien palveluiden saamiseen vaaditaan kehitysvammadiagnoosia, vaikka samat palvelut voisivat auttaa myös nepsyperheitä.
Kevyempi elämäntilanne aktivoi
Kuopukseni on kymmenvuotiaana iloinen koululainen ja oma jaksamiseni on pikkulapsiajan raskaiden vuosien jälkeen erinomaisella tolalla. Saan nukkua kokonaisia öitä, ja minulla on ensimmäistä kertaa vuosiin jopa omaa aikaa.
Uudessa elämäntilanteessani jaksoin lähteä kuntavaaliehdokkaaksi herättelemään keskustelua erityislapsiperheiden asemasta yhteiskunnassa. Haluan tuoda suuremman yleisön tietoisuuteen sitä, miten Helsinki kohtelee vammaisia lapsia ja heidän perheitään. Toivon, että viesti tavoittaisi erityisesti ne helsinkiläiset, joilla ei omassa lähipiirissään vammaisia lapsia ole.
Helsingin vammaispalveluiden, päiväkotien, koulujen ja muiden kunnallisten palveluiden resurssipulasta on puhuttu vuosikausia, mutta alibudjetointi jatkuu vuodesta toiseen. Uskon tämän johtuvan siitä, ettei päättäjillä, sen paremmin kuin kaikilla äänestäjilläkään, ole kontaktipintaa ihmisiin, joiden elämää palveluiden puute vaikeuttaa.
Ihmisten olisi tärkeää ymmärtää, että erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeus oppimiseen ei toteudu koulujen resurssipulan takia. Että vammaisten lasten perheet taistelevat jatkuvasti lakisääteisistä palveluistaan nostamalla oikeusjuttuja kaupunkia vastaan. Ja että apua saavat ne, jotka jaksavat tehtailla kielteisistä päätöksistä oikaisupyyntöjä ja kanteluita – eivät ne, jotka apua kipeimmin tarvitsevat.
Ihmiset ovat samanarvoisia riippumatta heidän vammastaan tai terveydentilastaan. Poliittisessa päätöksenteossa kuitenkin punnitaan, ketkä ovat valmiita panostamaan yhdenvertaisuutta tukeviin palveluihin. Helsinki voisi tarjota erityislapsille ja heidän perheilleen palveluita, joita nämä tarvitsevat. Nyt tarvitaan ihmisiä, jotka käyttävät äänioikeuttaan ja joiden mielestä oikeus hyvään elämään kuuluu kaikille.
Marja Kaitaniemi
Marja Kaitaniemi on erityislapsen äiti ja Vasemmistoliiton kuntavaaliehdokas Helsingissä. Hän työskentelee uusiutuvan energian parissa ja virkistyy vapaa-ajallaan liikkumalla Vuosaaren lähiluonnossa.