Aihe: Lapset ja perheet

Kysyimme Pohjois-Savossa vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja neuromonimuotoisten lasten vanhempien vertaisillassa kysymyksen: Mitä on hyvä ja merkityksellinen arki? Entä mitä he haluaisivat kertoa hyvinvointialueen päättäjille? Vanhempien viesti hyvän arjen toteutumisesta on viisas ja ennakoiva. 

 ”Pitäkää huolta meistä, koska me hoidamme lapsemme. Meidän väsymisemme vie lapset laitoshoitoon ja se vasta kallista onkin.” 

Hyvän arjen perustana tarpeelliset palvelut, parisuhdetta unohtamatta  

Erityislapsiperheen hyvä arki on vanhempien mukaan sitä, että ollaan terveinä ja että arjessa on tasapainoisesti harrastuksia, perheen yhteistä tekemistä, ystäviä, lapsille mielekästä tekemistä ja rutiineja. Erään vanhemman vastaus hyvästä arjesta kiteytyi, kun kotoa saapui vertaisillan aikana tekstiviesti:  

“Lapsi katsoi 2 muumia. Kakka tuli. Saippuapesu, satu luettu sisiliskosta. Käytiin pari minsaa ulkona, oli iloinen kun sai syöttää koiralle 5 raksua, yksi kerrallaan. Koira antoi vielä hyvän yön suukon. Punkkaan klo 18:29.” 

Kuulostaa ihan lapsiperheiden elämältä, eikö? Mutta erityislapsiperheissä hyvä arki on myös sitä, että terapiat pyörivät, etuudet saa (tai saisi) helposti, kommunikointi eri tahojen kanssa toimii ja arkea tukevat palvelut sujuvat jouhevasti. Mutta todellisuus ei ole aina tätä. Erityislapsiperheiden arkeen liittyy paljon palveluiden käytön metatyötä: asioiden hoitamista, selvittämistä ja kokouksia. 

”Vanhempi voisi olla vain vanhempi: ei terapeutti, oikeuksien vaatija, lait tunnettava, koko shown pyörittäjä.” – illassa kuulukin erään vanhemman kommentti arjen metatyöstä.  

Illan keskusteluissa ja vanhempien puheessa hyvän ja merkityksellisen arjen kulmakiveksi muodostui uni, ystävät ja parisuhde. Mutta unesta, levosta ja jaksamisesta keskusteltiin eniten.  Eikä ihme, koska unen merkitys terveydelle ja hyvinvoinnille on kiistaton. Erityislapsiperheissä vanhemmat elävät poikkeuksellisen kuormittavaa arkea ja mahdollisuudet lepoon ja palautumiseen ovat vähäiset. Tuore kyselytutkimus vahvistaa vanhempien kokemuksen. Arjen tehtäviä ja kuormitusta on paljon, eikä aikaa lepoon jää. 

Vaikka arki kuvautuu raskaana ja kuormittavana, vanhemmat kertovat, että he haluavat hoitaa erityiset lapsensa itse ja he haluavat pitää lapsensa kotona. Yksi vanhempi toivoo lapsensa saamista sairaalahoidosta kotiin. Toinen toivoo kotiarjen tueksi lapselle hyvää hoitopaikkaa. Useampi kertoo olevansa lapsensa omaishoitaja, kokoaikaisesti tai oman arkityönsä lisäksi.   

Ennakoi! Tarpeellinen tuki ei ole aina kallista 

Hyvän arjen ratkaisut eivät aina ole isoja ja kalliita. Vanhemmat sanovat, että arjessa on tarve yksilölliselle, perheen tarpeet huomioivalle tuelle ja konkreettiselle avulle. Vanhan ajan kotiapu ja siivous, sekä omalle vapaapäivälle hyvä ja lapselle sopiva hoitopaikka ovat listan kärjessä. Ei kuulosta kovin mahdottomalta tai kalliilta?  

Puhe kääntyy rahaan, ja sille on syynsä. Vanhemmat toteavat päättäjien kuuntelevan numeroita ja säästöjä. Nyt kannattaa ajatella viisaasti ja ennaltaehkäisevästi. Vanhemmat toteavat kuin yhdestä suusta, että heidän jaksamiseensa kannattaa satsata. Perusteluiksi esitetään yhteiskunnan kantokyky, kestävä talous ja inhimillisen elämän hinta. Nämä vanhemmat tietävät, mitä sairaalahoidon ja laitoshoidon vuorokausihinta maksaa hyvinvointialueelle. He ovat vahvasti sitä mieltä, että talouteen tässä kannattaa vaikuttaa. He näkevät hyvän ja merkityksellisen arjen tukemisen sijoituksena tulevaan. Arjen tukemisessa tulee myös huomioida perheiden erilaiset tilanteet ja yksilöllisyys. Kaikille sama palvelu ei toimi, mikä johtaa kierteeseen sopimattoman palvelun käyttämättä jättämisestä ja edelleen kuormittumiseen ja uupumiseen.  

Päättäjä katso tulevaisuuteen viisaasti! 

Hyvä hyvinvointialueen palveluista päättävä virkamies ja päättäjä – ole ratkaisuissasi harkitseva ja ennakoiva. Katso erityislastemme ja heidän perheidensä tulevaisuuteen viisaasti.   

Kirjoittajana:
Mukana muutoksissa – Vammaisjärjestöjen lapsi- ja perhetyön vahvistaminen verkostorakenteessa -hanke , Anu Hämäläinen ja Kirsti Kostamo-Kleemola yhdessä vertaisillan vanhempien kanssa.   

#MukanaMuutoksissa -hanke kuulee vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja neurokirjon lasten, nuorten ja heidän perheidensä näkökulmia ja kokemuksia osallisuudesta ja palveluista nostaen niitä näkyviin ja päätöksenteon tueksi.   

 

Jaa tämä: