Aihe: Blogi, Ihmisoikeudet, Nuoret

”Vammat ovat vakavia, monitahoisia ongelmia, jotka eivät ratkea purkkavirityksillä vaan tutkimuksella sekä asenteita ja uskomuksia muuttamalla”, pohtii kahta maisterintutkintoa viimeistelevä, aivo- ja selkäydinvaurion kanssa elävä Ilari Kousa.

Olen viime aikoina pohtinut tunnollisuuden merkitystä omassa elämässäni. Vaikka satun olemaan liikuntavammainen, minulle on ollut aina erityisen tärkeää yrittää pysyä muiden tahdissa. Viime viikonloppuna tein jotakin sellaista, jota en ollut tehnyt pitkään aikaan: avasin tietokoneelta tekstinkäsittelyohjelman sijaan tietokonepelin. Yllätyin, kun huomasin nauttivani ”ajan tuhlaamisesta”.

Kokemukseni mukaan vammaiset henkilöt nähdään helposti ”arjen sankareina”: ihmisinä, jotka ylittävät itsensä päivittäin ja selviävät seuraavaan päivään vaikeuksista huolimatta. Valitettavasti totuus on usein vähemmän ruusuinen.

Voin häpeilemättä tunnustaa, että sosiaaliset suhteeni ovat joskus kärsineet, kun en ole onnistunut pysymään ihmissuhteiden ylläpidossa omalla tasollani – kovasta yrityksestä huolimatta. Kaikki tekevät joskus tyhmyyksiä, mutta erityisesti uusissa tilanteissa huomaan toisinaan olevani pihalla kuin lumiukko. Toisaalta voi kysyä, onko tuo mikään ihme. Vammaisena elää usein sen verran omassa kuplassaan, että ”seurapiirielämän Schubertin” taitoja olisi hieman kohtuutonta edes odottaa?

Mielekästä elämää minäkuvan murroksessa?

Olen viime vuosina pyrkinyt tietoisesti keskittymään olennaiseen. Näin siksi, että muutama vuosi sitten kivun rooli elämässäni kasvoi ja mielenterveyteni alkoi kärsiä. Aloin heräillä keskellä yötä mystiseen, voimakkaaseen kipuun, joka helpottui vasta sairaalassa annetulla suonensisäisellä lääkityksellä. Hieman myöhemmin huomasin, etten enää tuntenut jalkojani normaalisti. Todennäköinen syy lienee useita vuosikymmeniä aiemmin tehdyn leikkauksen jälkitila, joka vain alkoi oireilla poikkeuksellisen myöhään.

Viime vuodet ovat kuluneet sekä aivo- että selkäydinvaurion kanssa elämiseen totutellessa. Päivittäisenä haasteena on tulla toimeen omituiselta tuntuvan kehon kanssa.

Miten tehdä elämästä mielekästä, kun oma minäkuva on murroksessa? Yksi mahdollisuus on keskittyä kehittämään mielenhallintataitoja: mielen itsenäisyyden voi säilyttää silloinkin, kun kehon itsenäisyys on kortilla. Olen yrittänyt naulita mieleeni ajatuksen siitä, että jos onnistun suunnitelmissani, minusta tulee alani johtava asiantuntija Suomessa. Samalla muistutan itseäni siitä, että olen tavallaan jo ylittänyt itseni: se, että neliraajahalvaantunut opiskelee yliopistossa, ei edelleenkään ole aivan tavanomaista.

Kaikesta tästä huolimatta joudun taistelemaan päivittäin, jotta tulisin toimeen mielessäni asuvan itseinhon kanssa. Olen huomannut, että minun täytyy tietoisesti antaa itselleni lupa rentoutua ja vapautua ahdistavista tuntemuksista. Vammaisena ihmisenä eläminen ei ole erityisen helppoa toimintakykyisten ihmisten maailmassa, koska itseään vertaa väistämättä juuri niihin, joilla toimintarajoitteita ei ole. Sanonta, jonka mukaan vammaisen ihmisen tärkein tehtävä on oppia elämään vammattomien maailmassa, ei ole tuulesta temmattu.

Suurin muutostarve kulttuurisessa piilotajunnassa

Emme voi välttyä sellaisten kulttuuristen odotusten vaikutuksilta, jotka säätelevät esimerkiksi ihmissuhteita. Ei ole mitenkään odottamatonta, että moni oudoksuu ajatusta vaikkapa vaikeavammaisesta kumppanista. Kuitenkin kuka tahansa meistä voi olla vaikeavammainen jo huomenna esimerkiksi onnettomuuden seurauksena. Tästä syystä rohkaisen ihmisiä keskustelemaan kanssani ja pyrin tekemään selväksi, että määrittelen itseni ensisijaisesti ihmiseksi enkä vammaiseksi.

Edellä mainitut kulttuuriset odotukset ovat niin perustavanlaatuisia, että vammaisten yhtäläisen ihmisarvon ja elinmahdollisuuksien toteuttamiseen menee vielä vuosikausia. Suurimmat esteet eivät siis välttämättä liity rakennettuun ympäristöön vaan varsinaiseen elämään ja jaettuun kulttuuriseen piilotajuntaamme: asenteisiin ja uskomuksiin, joita muutetaan jakamalla tutkimukseen perustuvaa tietoa. Tutkimuksen avulla parannetaan tulevaisuudessa myös ainakin osa neurologisista sairauksista, mutta sitä odotellessa meidän on vaikutettava yhteiskuntaan.

Haluaisin elää täysipainoisesti, vammaisuudestani kärsimättä. Vaikka esimerkiksi tulevaisuuden kantasoluhoidot tuonevat uusia mahdollisuuksia hankalien oireiden hallintaan, ja vaikka esimerkiksi Vamlasin asumispalvelutyöntekijät tekevät paikoin uraauurtavaakin työtä ihmisarvoisen elämämme puolesta, aito yhdenvertaisuus lienee kuitenkin vielä kaukainen unelma.

Juuri tähän liittyy myös oma unelmani. Toivon näkeväni, että säätiön juhlavuoden tunnuslauseesta, ”Siellä missä muutkin”, tulee oikeasti totta – ja sloganista siten itsestäänselvyydessään tarpeeton.

Ilari Kousa

Ilari Kousa on kognitiotieteen ja fysiologian maisteriopiskelija, joka haaveilee maailman parantamisesta päivä ja askel kerrallaan.

Lue lisää Ilarin ajatuksia:
Kyyti on kylmää, jos pelkkä raha ratkaisee

____________________________________________________________________________________________________

Blogi on kirjoittajan persoonallinen näkemys kirjoituksen teemasta. Se voi kertoa omakohtaisista kokemuksista ja haastaa lukijat pohtimaan asioita uudesta näkökulmasta. Blogeissa esitetyt mielipiteet eivät edusta Vamlasin kantaa, eikä Vamlas vastaa niissä esitettyjen tietojen oikeellisuudesta.

Jaa tämä: